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Volver a diálisis

Como les conté en mis primeros posts, me inscribí en lista de espera como a los dos años de haber entrado en diálisis, en el año 1996, en el Hospital Pérez Carreño, estuve esperando y nunca me llamaron hasta el año 1999 cuando me decidí a vender todo, a hacer rifas. Creé una fundación, vendí el apartamento que tenía. En principio, yo quería viajar a Estados Unidos para hacerme el trasplante simultáneo de páncreas y riñón, pero era mucho dinero, costaba 130 mil dólares y yo sólo logré reunir 30 mil. Entonces me inscribí en la lista de espera de Colombia, en Medellín, y a la semana me llamaron. Me hice mi trasplante y fue exitoso en un principio, estuve dos meses en Medellín, Colombia y cuando regresé estuve en tratamiento en el Hospital Universitario de Caracas.

Al año de haberme trasplantado (2000), haciéndome los exámenes de rutina, el médico se dio cuenta que tenía proteínas en la orina, era  un síntoma extraño porque una persona con un riñón normal no debe presentar eso.  Me hicieron una biopsia y dio como resultado una glomerulonefritis membranosa de novo. Mi médico me dijo que eso significaba un rechazo crónico y me indicó un tratamiento que mantuvo el riñón trasplantado funcionando por más tiempo. Duró tres años más.

No se sabe si la enfermedad la produje yo o si venía con el riñón que me habían trasplantado.

En el año 2003 me hospitalizaron de nuevo, esta vez fue en el Hospital Universitario de Caracas. A nivel clínico no me atendieron muy bien, me hicieron exámenes y no descubrieron lo que tenía, y me dieron de alta sintiéndome mal. Cuando estaba en mi casa se me ocurrió llamar un médico nefrólogo privado, Rafael Mamblona, a quien conocía porque empezó a tratarme luego de que mi médico “de cabecera”, Paul Clesca, se fuera del país.

Mamblona me dijo que yo estaba muy mal, que no debía haber sido dada de alta. Entonces me dio la orden para ponerme un catéter y para ir a diálisis lo más pronto posible…

Condición de vida o “tragedia”

Muchas veces hemos escuchado testimonios de personas que han pasado o siguen pasando por situaciones difíciles. Muchos de esos testimonios tienen que ver con tragedias familiares, fenómenos naturales y enfermedades crónicas e incurables.

La situación que viví no es muy diferente a muchas de las que hemos escuchado: tienen que ver con el sentimiento, el dolor, la paciencia, el sentir interno, lo cotidiano, la inseguridad, los seres queridos, el futuro y la muerte.

Con respecto a estos últimos aspectos sabemos que el futuro es tan incierto como la vida misma. Todos los seres humanos sabemos que algún día nos vamos a morir, pero no sabemos de qué forma lo haremos. De tal manera que todos procuramos tener en vida bienestar y esto a veces se traduce en conseguir bienes materiales que nos permitan tener una vida más cómoda y disfrutar de los placeres terrenales…

Así la vida va pasando y con ella las vivencias, experiencias que nos hacen crecer como seres humanos. Nos equivocamos,  triunfamos, reímos, lloramos y se supone que con los errores aprendemos…

Pero yo me pregunto ¿qué error cometí para merecer una enfermedad? Los esotéricos dicen que las enfermedades son karmas, castigos por errores y pecados que cometimos en el pasado y además que las personas “enfermas” deben “aprender la lección para poder sanar», salvar sus vidas y evolucionar. De tal manera que la otra pregunta que me surge es ¿qué es lo que tengo que aprender para salir de esta enfermedad?

Primero la diabetes a los 14 años y con ella la insulina, el deterioro, la privación de alimentos ricos, que en la adolescencia resulta como más difícil seguir una disciplina. Luego los estudios, los malestares, los sacrificios, los novios, la graduación, el matrimonio, el embarazo, el hijo.

Después de luchar tanto, de tratar de llevar una vida “controlada” con hiper e hipoglicemias y luego de lograr tener mi único hijo (a casi 20 años de diabetes), la insuficiencia renal.

Mi embarazo fue muy cambiante, por decirlo de alguna manera, estuve hospitalizada varias veces hasta que a los ochos meses tuve a mi bebé por una cesárea, mi hijo nació prematuro, ochomesino, le faltaba la formación de los pulmones y eso ocasionó que estuviera un mes en terapia intensiva. Desde entonces, GRACIAS A DIOS, ha gozado de muy buena salud.

Empezar de nuevo

Regresar a diálisis fue doloroso física y espiritualmente; deprimente y a la vez reconfortante porque el “alivio” que sentí después de culminar mi sesión fue real y evidente. Sin embargo, yo no quería permanecer allí.

La sensación de vacío e incertidumbre me atacaba con frecuencia. Y ahora ¿qué voy a hacer? ¿cuánto tiempo de vida me queda al vivir de esta manera? ¿qué clase de vida me espera? ¿cómo asumir y enfrentar el hecho de tener que trasplantarme de nuevo para tener una mejor calidad de vida?

Por eso no dudé en volver a inscribirme en la lista de espera, durante los tres años que tuve el riñón trasplantado, me sentí mucho mejor. Trabajaba a tiempo completo, podía vivir y cuidar de nuevo a mi hijo, viajaba y compartía más con mi familia. Disfrutaba cada instante, no pensaba en mi condición de salud. Sólo mis chequeos mensuales, nada más…

Luego de estar en diálisis, a los tres o cuatro meses, ingresé en la lista de espera en el hospital Pérez Carreño.

Estuve casi cuatro años en la lista de espera

Yo me sentía terrible, sentía que cada vez me deterioraba más. Sin embargo trataba de mantenerme y hacer bien las cosas. No dormirme, tener planes, fijarme metas.

Así que conseguí un trabajo temporal en una revista. Eso me ayudaba a no descuidarme con la enfermedad, con la vida… pero muchas veces me desesperaba y me preguntaba hasta cuándo iba a seguir así…

Mientras tanto a mi vida se sumaba otro reto: la vida continúa y con ella todo el tratamiento que amerita una enfermedad renal. El principal de ellos es la diálisis y luego “si Dios quiere” y por segunda vez, el trasplante renal de cadáver.

Incertidumbre, dudas

“Cada persona lleva su cruz” he escuchado esa frase una y mil veces en mi vida.

Cada mañana me asaltaba la duda sobre si ese día me sentiría bien, si podría llevar a cabo con entusiasmo las cosas que debía hacer. Si los exámenes de laboratorio arrojarían buenos resultados. Si mi condición de paciente renal mejoraría algún día. Si un día me llamaban por teléfono para darme la buena noticia de que Sí, que ya apareció un riñón perfectamente compatible conmigo y que me realizarían de nuevo un trasplante.

Sentía que mi papel de madre, profesional, ama de casa y persona, constantemente estaba en peligro, porque vivía una especie de incertidumbre constante, un no se qué hacer constante, un no saber constante. Una especie de limbo continuo en el que no se puede planificar a largo plazo ¿hasta cuando esta situación? ¿Hasta que día dejará de resistir mi cuerpo este tratamiento tan engorroso?

No es fácil aceptar que tu vida o la mejoría de tu calidad de vida depende de un acto altruista y desinteresado de un desconocido, del acto de donar un órgano.

“Por fortuna existe la diálisis” dirán algunos y es verdad, por lo menos con este tratamiento sustitutivo se puede vivir un poco más, pero ¿bajo que costo? ¿donde queda mi calidad de vida?

No perdía la esperanza de conseguir un donante

Mientras tanto mis sueños, mis logros, mis emociones, mis metas y mi vida pasaban a un segundo o tercer plano porque lo primordial era sobrevivir.

Como decía al principio: mi testimonio es muy parecido al de muchas personas que, como yo, están padeciendo una enfermedad, o han pasado tragedias como inundaciones o terremotos. Ellos y yo tenemos algo en común: tener de cerca la muerte, luchar por vivir y sentir la solidaridad de nuestras familias y de muchas personas. Además no sé por qué tenemos las ganas de seguir viviendo, planificando aun a costa de nuestra condición.

También algunos tenemos en común otra cosa: seguir contribuyendo con nuestro talento a mejorar la sociedad en que vivimos y brindar nuestro testimonio de vida a muchas personas que aún no la valoran.