II

Mi primer día fue catastrófico.

El día anterior había hablado con mi hermana mayor y mi mamá, para comunicarles mi decisión ineludible ”ya no me queda más remedio, lo he intentado por otras vías menos científicas, no creí nunca que esto me tendría que suceder, tengo que iniciar mi tratamiento con diálisis”.

Recuerdo que era el cumpleaños de una de mis hermanas: la pobre la pasó en mi casa sirviendo de “paño de lágrimas”…

¿Qué tipo de diálisis me conviene más? ¿peritoneal? ¿hemodiálisis? Existe otra alternativa para tratar la enfermedad: el trasplante renal ¿trasplante?

Me decidí por la hemodiálisis “por lo menos me olvido 4 días a la semana que tengo este tratamiento” pensé.

La colocación del catéter, la operación de la fístula, las sesiones de tres horas y media, tres veces a la semana, los mareos, las bajas de tensión, las bajas de azúcar, la dieta, el dolor, la restricción de líquido, el calor, el dolor, la restricción de líquido, el calor, la restricción de líquido, el calor, la sed, la sed, el dolor,…

Las faltas a mi trabajo, las pocas ganas de hacer algo, las depresiones constantes, la pérdida del empleo, la crisis económica, la soledad, mi hijo creciendo,… ¿Qué hacer? ¿cómo hacerlo? ¿y ahora qué? ¿cómo pagarlo? ¿cómo costear mi tratamiento? ¿la eritroproyetina? ¿el Rocaltrol?

Preguntas sin respuesta, en eso se había convertido mi vida. Una incertidumbre constante, un no saber que sucederá constante, un hasta cuando constante, la vida era el momento que vivía nada más, pero lo peor es que ese momento generalmente no me gustaba, no me gustaba mi vida, ni mi momento, ni lo que me rodeaba, ni el dolor que sentía en cada pinchazo, que paradójicamente era lo que me mantenía viva.

Y también lo que me mantenía viva era la ilusión de ver mi hijo crecer y la pequeña esperanza de que quizás Dios me tenía algo muy bueno guardado para mi, aunque tal vez lo sentía como que eso tan bueno estaba muy lejano, era inalcanzable e intangible.

Algunos compañeros de diálisis mejoraron, unos se trasplantaron, otros no aguantaron, simplemente murieron…

Era una realidad dura, triste e infelizmente REAL.

Ya me habían hablado del trasplante renal… A mi me daba muchísimo temor pensar en esa posibilidad…

Una amiga que se dializaba logró trasplantarse y me decía: “Déborah te vas a sentir increíble, vas a engordar, te vas a alimentar mejor, vas a tener que tomar mucho mucho líquido, tus ojos van a brillar de nuevo, tu cabello, tu piel, literalmente vas a volver a vivir”.

– Hazte los exámenes. Me decía la doctora de la unidad, las enfermeras, todos.

– Pero, ¿cómo me hago todos esos exámenes?, yo no tengo plata para pagar todo eso.

– Tranquila, debes acudir al Hospital M. Pérez Carreño, allí te darán las citas para hacerte todos los exámenes, pero comienza de una vez.

La visita al Hospital fue paradójica: era como conocer un lugar que aunque estaba lleno de carencias por todos lados y el acceso a los médicos y enfermeras del servicio estaba lleno de obstáculos, una vez llegado a la “meta” la mayoría de las personas que me atendía eran bastante amables. Me pintaban todo como muy fácil, estaban ajenos a la realidad que circundaba y era evidente en el hospital.

-Pides cita en el servicio de gastroenterología, en cardiología, en odontología, en urología, ginecología,… Te haces tales y tales y tales estudios en el laboratorio: citomegalovirus, histocompatibilidad. Estos últimos sólo se realizan en la UCV y tienes que pagar algo por ellos. Además, debes enviar cada mes un suero a Inmunología de la UCV para permanecer inscrita en la lista de espera…

Las citas se hicieron larguísimas y distanciadísimas, cuando me terminaba de hacer un examen ya el otro estaba vencido, incluso en una oportunidad me dijeron que la historia se había perdido en el hospital.

En esta lucha de sentimientos encontrados, rabia, indefensión, impotencia, desesperanza, transcurrieron 5 años. Cinco años de ataduras y represiones. Muchos pensarán y se preguntarán: “¿será que duele mucho?, debe ser terrible tener que depender de una máquina para vivir, ¿y qué pasa si deja de cumplirse una sesión? ¿y por qué la gente sale tan mal? A veces lo que pasa es que la gente no se cuida y llega a eso”

Pero más allá de esas preguntas y reflexiones está todo lo que circunda esa realidad: medicinas, tratamientos, malestares, pesadumbre, debilidad, dejadez, esfuerzo, soledad, voluntad, pocas ganas de vivir, pobreza material y espiritual que es peor. Porque con este tratamiento uno ve que el espíritu no se enriquece en absoluto, que la expectativa de encontrar algo bueno se va desvaneciendo, que la felicidad y la esperanza quedan detenidas en quien sabe qué lugar de nuestra vida, muy lejos,…

Mientras todo esto pasaba mi organismo cada día se deterioraba más. A mis 36 años tenía una fractura en mi pierna izquierda con pocas probabilidades de mejorar. La enfermedad y las continuas diálisis me habían producido un hiperparatiroidismo severo que había convertido mis huesos en unos biscochos quebradizos, tal cual. Esa fractura se había producido en forma espontánea mientras caminaba dentro de mi casa.

La anemia era mi fiel compañera, las dosis de eritroproyetina se habían convertido en rutina para poder mantener la hemoglobina en niveles aceptables para mi condición. Ya había perdido mi color, mi cabello era un desastre, no me sentía atractiva, empecé a dejarme, a descuidar mi apariencia, ya no me importaba nada,… Mi hijo estaba viviendo con su padre y estaba bien, eso era lo único que me importaba.